SuperMammac19

 

Pesce d’aprile.

Ricordo come fosse ieri la volta in cui (chissà perché ero a casa da scuola) ho disegnato e colorato un pesce, ci ho messo dello scotch e l’ho attaccato sulla schiena delle impiegate. Poi, quando lo hanno scoperto, l’ho spostato sulla 126 gialla di una di queste che, il giorno dopo, mi ha detto sorridendo «Tra un po’ rischiavo di trovarlo nel piatto della minestra!».

Anche le bambine oggi hanno avuto un pesce d’aprile che non si dimenticheranno, così come nessuno di noi, tanto a livello planetario quanto a livello familiare, potrà scordare gli ultimi quindici mesi.

Il loro pesce d’aprile era bianco. Aveva anche estremità simili a braccia e gambe ma si muoveva con tanta lenta grazia che sembravano proprio delle pinne. La bocca si muoveva, ma il suono giungeva un pochino attutito dalla mascherina e dalla visiera antistante. Il pesce era in realtà un piccolo branco, immerso nel verde di uno dei più bei parchi cittadini che, per ironia della sorte, ho iniziato a frequentare con più assiduità da quando ho scoperto di essere una SuperMamma: lì, infatti, si trova la sede provinciale dell’Aism.

Insomma: le bimbe hanno dovuto fare il tampone. E, nella stranezza del periodo, rientra la nostra speranza che siano positive.

Sulla porta di casa della nonna...

 

 

 

Perché noi lo siamo: Lui da una settimana esatta, io lo stesso giorno ho fatto la prima dose di vaccino e il giorno successivo ho iniziato ad avere alterazione mentre nella notte fra sabato e domenica è arrivata la febbre a 38°. Lunedì il tampone e positiva pure io: chissà se per il contatto con lui o per conseguenza dell’iniezione. Ora, se le bimbe fossero positive, uscirebbero a metà aprile esattamente come noi, altrimenti alla fine del mese.

Come abbiamo affrontato la cosa?

Inizialmente con rabbia perché c’è stata un po’ di leggerezza da parte sua sul posto di lavoro. Poi, come una cosa che è successa e basta. Ma per le bimbe lunedì sera è stato diverso: disperazione, data soprattutto dall’incertezza che ci avvolgeva su come dovessimo comportarci. E con rammarico al pensiero che mentre gli altri torneranno a scuola, loro saranno ancora a casa: in che modalità seguiranno le lezioni, non si sa.

Si continua a cucinare...

Da due anni a questa parte prendo le cose un pezzetto alla volta, cerco di affrontarle senza drammi: da SuperMamma, non posso permettermelo.

Piango, ma in silenzio.

Mi dispero, ma di nascosto.

Mi preoccupo, ma cerco di tenere i pensieri dentro la testa senza darli a vedere: perché ciò che è più importante è la serenità delle bimbe.

Come ho già scritto una volta, non tengo nascosto nulla: parliamo di tutto, ci chiedono tutto e lo sconforto che ha fatto versare fiumi di lacrime è stato per l’impossibilità di avere risposte e di poter essere abbracciate. Che poi, quando il pediatra ci ha detto che sarebbe stato auspicabile un esito di positività anche per loro, bacio e sbaciucchio libero, sulle guance, le labbra, le mani.

Senza dilungarmi troppo, dirò che da oggi si apre un nuovo capitolo del blog: quello della SuperMammaconcalzettoni.19.

E, spero quotidianamente, racconterò la nostra esperienza: fatta di incontri, anche solo telefonici, con persone squisite e mai sazie di gentilezza. Di frasi dette e scritte da persone che già sapevo speciali ma che hanno confermato questa loro qualità, preoccupandosi che prenda gli allenamenti con calma (chi?? io??) o scrivendomi «D’altronde tu sei la mia ottimista preferita».

Un tempo avrei rigettato questo aggettivo come se potesse sporcarsi nell’avvicinarsi a me.

Ci ho pensato dopo aver letto il messaggio e ho concluso che sì: da due anni lo sono diventata.

E mi piace.

Per quanto sia faticoso essere il pivot della squadra.

Zona rossa, ma siamo neri

 

22 aprile 2020

 

 

Ecco, ci siamo: per mesi, qui in casa, abbiamo ironizzato su maestre e compagni che preannunciavano un imminente chiusura delle scuole. Sono così spuntati personaggi come “la nonna di Conte”, “il nipote di Conte”, pronti a proclamare il ripristino della dad prima ancora dell'emanazione dell'ennesimo decreto.

Ma nonostante abbiamo sempre cercato di non creare allarmismi su un nuovo lockdown, lui si è ripresentato. Esattamente come un anno fa, perchè le differenze sono talmente minime da risultare impercettibili. Almeno a livello pratico, perchè a quello emotivo sono enormi.

A guardare adesso indietro nel tempo, a un anno fa, siamo stati troppo creduloni.

A febbraio, nonostante sul bancone della biglietteria fosse comparso il gel detergente e avessimo cosparso tutto il museo di avvisi sulla necessità di utilizzarlo e mantenere le distanze, continuavo a essere convinta che fosse solo una semplice influenza e che la situazione in Cina fosse precipitata perchè il virus si fosse diffuso in zone rurali dalla condizione igienico-sanitaria precaria o per il sovraffollamento e l'inquinamento delle metropoli. 

Uno dei prossimi passatempi delle Belve...

Poi, il lockdown, con cui abbiamo tutti creduto si potesse risolvere ogni cosa, che l'estate con il miglioramento dei contagi potesse diffondere il suo solare ottimismo e che ne saremmo stati ormai fuori per sempre: che tutto sarebbe andato bene. Perchè questo è lo slogan che ha accompagnato la nostra solitudine domestica: andrà tutto bene. Mi è venuta la pelle d'oca quando ho dovuto farlo scrivere come compito per casa alla Princi. Mi sembrava una nuova edizione di “Ne resterà soltanto uno” (cit. Highlander). Adesso, chissà che slogan virale ci inventeremo.

Ma qualcosa di positivo questo periodo ce l'ha portato?

Mentre la tolleranza, la pazienza e la comprensione di tutti stanno scolorendo in parallelo all'infiammarsi dei colori di cui si tinge la Penisola forse, dico forse, ci ha insegnato la consapevolezza di ciò che ci manca ed è più importante per noi.

E lo ha fatto togliendoci la possibilità di scelta.

Non possiamo scegliere se vedere un amico o lo zio né se uscire a cena.

Non possiamo scegliere se andare dall'estetista a fare un massaggio o la pedicure.

Non possiamo scegliere se mettere il rossetto rosso o rosa perchè tanto non si vede.

Non possiamo scegliere su fare una gita al mare, in montagna o a vedere quella mostra che tanto ci piacerebbe.

Non possiamo scegliere con calma cosa comprare al supermercato né in quale supermercato andare o se acquistare il pane sottocasa, la frutta al mercato, il latte da una parte e la carne oltreconfine.

Non possiamo indugiare per ore in libreria alla ricerca del libro perfetto, quello che ti cattura attraverso la copertina e continua a farlo quando ne leggi la sintesi.

Intanto oggi, così

E poi, non siamo padroni del nostro tempo: ce lo siamo ritrovato fra le mani tutto in una volta, tutti insieme. Un po' è bello, ma adesso continueremo a cantare dai balconi, sfornare pagnotte e crostate ogni giorno, piantare zucchine e pomodori, fare gli aperitivi su zoom?

Ho tenuto botta per molto tempo: non sono affatto una persona positiva, ma ho apprezzato il fatto di stare a casa, conoscere le mie bimbe recuperando ciò che avevo perso, cercare di rincuorarle quando elencavano ciò che mancava e cercando di non farglielo mancare.

Ma ora ora sarebbe anche il momento che questo virus mollasse la presa.

Che ci facesse capire come vincerlo e come prevenire possibili, nuovi virus che ci saranno in futuro. Perchè ci saranno, ma non saremo preparati così come non lo siamo stati adesso, a un anno dalla prima comparsa.

Domani comincerà la nostra nuova zona rossa: due settimane e poi? Cambierà davvero qualcosa?

No, non sono più molto ottimista nemmeno quel tanto che servirebbe per tranquillizzare le bimbe.

Due certezze: pulizie e allenamento

Adesso sono impegnata a incrociare le dita per ricordarmi i passaggi per connetterci con le maestre, cercando di non pensare al corso che mai riuscirò a seguire perchè ci sarà la dad o ai post che non ce la farò a scrivere perchè le giornate se ne andranno cercando di decifrare i compiti.

E spero solo di non avere troppe giornate come quella di oggi, in cui mi sono trascinata come un bradipo fino a poco fa per la troppa stanchezza seguita a due giorni di mal di stomaco e una giornata di mal di testa.

Non ci credo alle due settimane e poi tutto normale.

Ma forse, in fondo in fondo, ci speriamo un po' tutti: perchè non si è mai troppo grandi per credere alle favole.

 

Lei non si prenderà
 i momenti divertenti

Una cara amica stamattina mi ha scritto di avermi pensato, quando ha sentito il monologo di Antonella Ferrari (https://bit.ly/3bj7lGJ). Mi ha scritto che, senza urlare, da SuperMamma avrei potuto esprimere gli stessi pensieri.

Ho guardato lo spezzone poco fa, da sola.

Ho pianto.

Non quando ha elencato le visite, gli esami, le analisi fatte, che in parte ho condiviso nel mio ancor breve percorso.

Ho pianto quando ha detto, senza urlarlo, «Io non sono la Sclerosi multipla».

Ma lo chiedo ogni giorno, che rapporto ho con lei.

Lei è in me, non è me: perché Eliana non finisce dove comincia a farsi sentire l’alluce muto.

Lei è in me, ma non nella mia testa: cioè, sì, ma non nei miei pensieri. Cioè sì, è anche lì, ma non in tutti.

Lei è in me quando mi sento stanca, ma penso che devo stirare, o preparare la cena, o leggere il libro della buonanotte e mi alzo, con le gambe stanche e pesanti.

Lei non si prenderà i momenti con loro

Lei è nei miei pensieri quando mi preoccupo perché ho promesso di accompagnare le bambine al parco e se poi devo andare in bagno cosa faccio?

Lei è in me quando guardo i rotoli di carta igienica esaurirsi e penso che è stata in gran parte colpa mia, per le migliaia di volte in cui, in un pomeriggio, sono dovuta correre per dar retta a quei disturbi di stomaco scritti negli effetti indesiderati del Tec E poi esaurisco anche il detergente intimo perché l’odore che lasciano le pastiglie nel mio corpo è nauseante e non solo nel mio corpo: non se ne va neanche se pulisco e ripulisco il water mille volte.

Lei è in me quando ho mal di testa, ma non è così forte da prendersela tutta e allora quando la Pulci mi chiede «Come stai mamma?» posso ancora risponderle «Abbastanza bene. E tu?».

Lei è in me quando mi sento spossata di primo mattino, ma la metto da parte perché devo allenarmi: quella mezz’ora tutta per me, con il gatto che sonnecchia sul divano alle mie spalle, è l’unica certezza che ho da quando è iniziata la pandemia e non me la lascerò portar via da questa cosa tentacolare.

Lei è in me e ultimamente si sta però prendendo anche parti importanti di me: quando non riesco a trovare la forza per rispondere con calma e sorridendo alle mille domande delle Belve, quando mi chiedono di giocare e preferisco buttarmi sul divano.

Ma poi, in questo caso, sarà lei o sarà lui, questo virus che ha iniziato a sfibrarmi facendomi centellinare quel poco di atteggiamento positivo che mi è rimasto?

In ogni caso, no: non avrei saputo e potuto esprimere gli stessi pensieri di Antonella. Semplicemente perché finora non avevo ancora pensato di essere stufa e di aver visto, negli ultimi due anni, troppi ospedali. E non lo potrei comunque dire, perché ci sono persone che vivono con lei da più tempo e in modo più assorbente di quanto non stia accadendo a me.

Però lo confesso in silenzio: sono stufa comunque.

sm sì o no

 

Il comple-Lui, giovedì 4 febbraio

Nelle scorse settimane, normalmente, avrei scritto due post-lettera a Princi e Pulci per i loro compleanni. Ma vedendo il tempo trascorso dall’ultima apparizione sul blog mi rendo conto di quante cose siano successe e di come valga la pena raccontarle.

Non l’ho mai raccontato finora ma all’interno del percorso terapeutico dell’Ospedale di Udine rientrano i colloqui con la psicologa. Me ne ha parlato l’infermiera diversi mesi fa, ma ho risposto «Non mi servono: ho il blog, scrivo, mi sfogo e metabolizzo attraverso di esso». Ma poi la neurologa, intenzionata a chiudere il day hospital, mi ha sgamata: e senza chiedermi un’opinione, mi ha spedita dalla dottoressa S.

E ho capito molto, di me e del rapporto con la malattia.

Dopo l'allenamento

Per esempio, quando a seguito dell’articolo parzialmente autobiografico che ho pubblicato sul mensile con cui collaboro è uscita un secondo intervento sul quotidiano cittadino in cui veniva raccontata la mia storia, mi sono chiesta se fosse giusto. Era giusto additarmi come esempio di coraggio nell’affrontare la malattia e la mia vita di mamma con la malattia quando la malattia stessa pare non esserci? Mi sono sentita in colpa, non avevo diritto di ricevere attestazioni di stima da chi mi conosce e da quanti mi hanno conosciuto attraverso quelle parole: la mia vita non è cambiata a seguito di questa “novità”, anzi. Continuo a occuparmi delle bimbe, della casa, tento senza successo di trovare una collocazione nel mondo, mi alleno quasi quotidianamente, esco nei limiti imposti da zone gialle e arancioni, cammino: all’occorrenza potrei pure correre.

Una delle tante infornate
delle ultime settimane

E allora? Ovvio che questo ingresso soft della sm sia un dato positivo per la mia salute, ma allora sono un impostore. Non sono né vorrei essere una testimonial, ma non sono quasi nemmeno una persona con sm se confrontata con chi ha veramente la malattia.

Ma che ci sia veramente lo dicono le risonanze e quell’alluce muto che a volte sembra far pesare di più il piede facendomi temere che me lo stia trascinando dietro o che stia andando per i cavoli suoi senza rendermene conto.

Mi stupisce sempre la capacità degli psicologi di cogliere sul nascere il nocciolo della questione che stai esprimendo, di trovare immediatamente le parole adatte a ciò di cui stai parlando.

La soddisfazione di un
regalo apprezzato, comple-Princi

Forse non si vede con evidenza, ma la malattia c’è e se il disagio fisico è limitato, non bisogna trascurare quello psicologico. In primis: riuscire ad accettare il fatto che, d’ora in poi, potrebbero esserci dei limiti alle mie attività e alla loro durata, così come dovrei comprendere l’opportunità di fermarmi prima di arrivare all’esaurimento del 100% di energie perché potrebbe essere troppo faticoso poi riprendere a muovermi. E’ ciò che è accaduto proprio due giorni prima del complePrinci: la mattina ho impastato la pizza in vista del compleanno, ho fatto ginnastica, la spesa, ho trotterellato per negozi insieme a lei nel pomeriggio-mamma che ho deciso di regalarle (e che ha riempito di shopping) ma poi, la sera, le gambe non mi reggevano, alzarmi dal divano è stata un’impresa che ha richiesto tutta la mia concentrazione, per raggiungere il bagno ho dovuto trascinarmi e, una volta a letto, nonostante la stanchezza non sono riuscita ad addormentarmi per parecchio tempo per le formiche che sentivo marciare su e giù per le gambe. E ho maledetto, più delle altre notti, i momenti in cui mi sono dovuta alzare per andare a far pipì, tenendomi alle pareti.

Ho imparato?

Risultato del pomeriggio-mamma
della Pulci

Macchè: dopo poco è stata la volta del compleanno di Lui, della nonna e della Pulci. E non mi sono fermata granchè. Avrei voluto che qualcuno mi desse lo stop, perché io non ne sono capace. Solo un giorno, per riprendermi dalla fatica di quello precedente, ho intervallato le pulizie di casa con frequenti seppur brevi pause.

Ma a parte questa per me difficile presa di coscienza, uno dei motivi per cui non mi fermo sono loro: la normalità è mamma che fa tante cose, quando mi vedono sul divano non è più così. E poi ci sono le pastiglie, certo non invasive come potrebbero essere altre terapie: ma quando le vedono in giro, capiscono che qualcosa di diverso c’è veramente. E continuano a rimuginarci: mai si è parlato di morte in casa nostra prima di adesso, ma forse il pensiero della Pulci quando dice di non voler andare a scuola perché non vuole lasciarmi è temere che possa succedermi qualcosa. Tanto che ieri sera, quando stava per piangere (certo, con le vacanze di Carnevale oggi sono tornate in classe dopo 5 giorni di festa) mi ha chiesto come sto, certo per rassicurarsi.

Mi sono chiesta come si aspettassero di vedermi le persone che hanno saputo della sm dall’articolo sul giornale. Scioccamente, mi sono chiesta se avessi dovuto fingere di zoppicare per dare credibilità a quanto scritto.

Se i pensieri che affollano la testa, le preoccupazioni che quotidianamente sento nel cuore potessero oltrepassare lo scuro dei capelli e il morbido del maglione non servirebbe aggiungere nulla.

Latitanza presente

Questa assenza è stata piena di tutto e di niente.

Tema estemporaneo

Il tutto della quotidianità.

Con le vacanze di Natale che sono sfumate fra i compiti, i film a tema da scegliere ogni sera («Stasera a chi tocca?» era la domanda più gettonata fin dalla colazione), gli abbracci sul divano, i giochi con papà, gli interrogativi quotidiani sul colore della giornata per capire cosa si potesse fare o meno: ma, in verità, tanta voglia di fare non ce l'avevamo.

Il tutto dello straordinario.

Il malessere della nonna che adesso è in ansiosa attesa dell'operazione (cioè sta cercando un modo per emigrare nonostante la zona arancione) e le tante, forse troppe, ma credo indubbiamente giustificate mie paranoie per lo stato d'animo delle bambine.

Condivisione di spazi

Se ultimamente per la Princi tutto è diventato più difficile a causa della pressione scolastica per le verifiche che lei affronta con grande ansia (tanto che due sere fa l'ho messa a dormire dicendole «Stai buona, Eliana!», giusto per ribadire da chi ha ereditato questo atteggiamento), per la Pulci sembra esistere un incessante ronzio di sottofondo che le ricorda della mia malattia. E questo nonostante se ne parli assai poco, o piuttosto se ne rida a causa degli effetti collaterali che mi provoca il Tec, quindi: occupazione continua del bagno, rapido attraversamento del corridoio per emergenza pipì, raccolta di bottiglie d'acqua vuote per la sete da cammello.

Succede quasi ogni sera, al momento di andare a letto e svariate volte durante la giornata: occhi da orsetto, faccina seria, manine che si allungano verso i miei fianchi, testolina che si appoggia sulla pancia.

«Voglio stare con te!». Come se fino a quel momento fosse rimasta con qualcuno di diverso.

«Non ti voglio lasciare!». Tradotto: a.) ho paura che quando non ti vedo succeda qualcosa; b.) non voglio che tu muoia.

E poi, due sere, a breve distanza l'una dall'altra, pianti inconsolabili al momento di dormire.

La prima volta che è successo ho dovuto chiamare i rinforzi: servivano anche le braccia di Lui perchè il pianto era diventato contagioso e c'era bisogno di qualcuno che avvolgesse la Princi. Poi, in verità, ci sarebbe voluto anche qualcuno che avvolgesse me perchè l'intenzione di farmi vedere forte è naufragata alle sue parole.

«Non ce la faccio a sostenere tutto questo!»

Disegno della Pulci con il piccolo mostro
(in basso a sinistra)

Nonostante l'acuto “contropianto” della Princi spalmata sul papà e nonostante il viso affondato in me, la Pulci ci ha rovesciato addosso la sua preoccupazione. Per il covid, perchè entrambe hanno ripetuto di essere stanche di non poter più andare a hip hop, di non poter abbracciare gli amici. Ma il primo pensiero è stato per il mostro, quel tondino armato che ha rappresentato in diversi disegni mentre la dottoressa e io cerchiamo di fermarlo: perchè è questo che le ho spiegato che stiamo facendo.

La seconda serata di pianto è stata in due tempi: calmata la Pulci per la sua paura della SuperMamma, ha iniziato la Princi con l'ansia per la verifica del giorno successivo. Nel tentativo di calmarle, abbiamo fatto le undici, quindi abbiamo deciso di tenerle a casa da scuola. Altri due giorni di assenza la Pulci li ha fatti questa settimana per un forte raffreddore e mal di testa. Solo che questo mal di testa sembra resistere al Nurofen e riesce a gestire la musica che la Princi spara a tutto volume da Alexa. Non potendone autenticare la presenza, lo prendo per reale visto che si beve pure lo sciroppo. Ma non so se sia un tentativo per restare ancora a casa o un malessere psicosomatico per la situazione.

Il lavoretto di religione della Princi

Quindi, se anche fisicamente sto bene (a parte i quotidiani effetti collaterali di cui sopra), moralmente non tanto.

Vorrei aiutarle e non so come. Passo tutto il mio tempo con loro e a volte mi viene il dubbio che sia sbagliato pure questo. Eppure a volte, nonostante stia cominciando a pesare pure a me la serie di restrizioni cui siamo sottoposti, credo che il covid mi abbia regalato la possibilità di godermi la loro crescita e la stia regalando pure a Lui, che da alcuni mesi lavora a casa e si gode gioie e dolori delle Belve. In fondo, quei piedini morbidosi che si arrotolano su se stessi quando siamo stesi sul divano, le lotte fra sorelle per chi si deve sedere vicino a chi, le favole della buonanotte, le mattine in bagno per prepararci tutte insieme, gli show del papà per aiutare la Princi a memorizzare Sumeri e zone climatiche, non dureranno ancora per molto.

Buon anno andato, buon anno che viene

Il regalo che ci siamo fatti:
un set fotografico per noi
ph. c. Ilaria Tassini

E così siamo al resoconto di questo anno.

Fino allo scorso gennaio, gli anni pari erano quelli che preferivo, non so perché. Forse dipende dal fatto che - a parte Lui, una delle mie sorelle e mia zia - tutti i componenti della mia famiglia sono nati in anni pari. Poi sono arrivate le mascherine, i guanti, la quarantena. Ma insieme a loro, per me, sono arrivate tante cose belle.

Come tante SuperMamme, presa dal lavoro non riuscivo più a stare con le bimbe: e quando, durante il lockdown ci sono stati i compiti e il contatto h 24 , mi sono resa conto del “buco” che avevo con le bimbe. Ho iniziato a riassaporare il tempo con loro, e non è stata una passeggiata. Pure la decisione di licenziarmi, su cui stavo meditando da mesi, ha avuto un impatto altalenante visto che ormai c’era l’abitudine di andare dalla nonna quando nel week end lavoravo e ora ero (sono ancora) una presenza ingombrante se ci vado pure io. E poi la mamma dice tanti no, quindi sai che palle.

Il caos del 25 ...ma non solo

La mamma si è anche resa conto di quale disordine regni sempre in casa e di quanto poco incisivi siano i miei continui: «Metti nella cesta dei panni ciò che ti togli, piega il pigiama, metti a posto le scarpe, quando hai finito di giocare riordina prima di prendere un’altra scatola». Penso a me, bambina, e credo davvero di essere stata repressa visto che la compulsione all’ordine mi è stata inculcata sin dai primi anni e credo sia uno dei grandi misteri della mia vita, così come il fatto di aver saputo leggere e scrivere prima di iniziare la scuola, visto che non ricordo molti momenti in cui qualcuno si sedeva accanto a me per insegnarmi delle cose. Al contrario di loro: è un continuo chiedere e rispondere, spiegare, parlare, a volte credo pure troppo.

Recentemente mi ha molto colpita il fatto che una delle maestre della Princi abbia più volte sottolineato quanto sia ottimista. Io? Ottimista? Poi ieri ci riflettevo: in effetti anche adesso fra divieti e solitudini, sto cercando di sottolineare alle bimbe sempre e solo le cose che si possono fare. E di situazioni positive, grazie al covid, ce ne sono state tante. Ho visto le bimbe unirsi e diventare una squadra: merito del loro farsi compagnia, litigare, inventare giochi, complice anche il beltempo primaverile, il fatto che abbiamo il giardino e il saltarello, la quarantena è stata meno pesante. Ci siamo riappropriate della cucina, abbiamo sperimentato nuove ricette, ho finalmente imparato a fare una buona pizza e siamo riusciti a far assaggiare alle bimbe qualcosa di alternativo (e non sto parlando di cucina esotica o fusion ma di semplice platessa, per esempio). Ci siamo inventati occasioni per fare festa, apericene domestiche, inaugurato la serata pizza e la serata schifezze.

Abbiamo triplicato gli spazi di casa trasformandola in una palestra per adulti con area bimbi, in ufficio, in aula scolastica, laboratorio di costruzioni con la monnezza, cioè tutti quei cartoni che se non elimino immediatamente dalla vista si trasformano in case, auto e affini. 

Non so se davvero siamo riuscite a tranquillizzarle, così come non so quali realmente siano i loro pensieri a proposito della SM. Ecco: nei miei ricordi non so se il 2020 sarà in primis l’anno del covid o quello della comparsa effettiva della malattia.

La routine di...salute quotidiana

Dieci giorni fa ho commesso un terribile errore, frutto della troppa fiducia nelle mie capacità rassicuranti. Siamo andate a trovare una vecchia amica a cui ho raccontato tutta la mia vicenda, le bimbe presenti: è stata una chiacchierata tranquilla, senza scene di disperazione, pianto o condanna del destino. Pensavo che il fatto di aver spiegato loro tutta la situazione fosse sufficiente a farla rientrare nella normalità. E invece, la sera, infilate nel letto, hanno iniziato a piangere disperate. «Avremmo voluto farti cambiare discorso, noi abbiamo paura che ci lasci, non vogliamo perderti». Sono riuscita a non piangere a mia volta, a mantenermi tranquilla e, forse sbagliando, ho raccontato loro la mia storia di bambina e le mie difficoltà, adesso, nel gestire le loro emozioni legate alla SM: non voglio che la vivano con angoscia, ma nemmeno che si debba stare attenti a non parlarne. La SM deve essere la normalità, rientrare in una vita in cui c’è senza esserci: proprio come sta facendo con me, manifestandosi in punta di piedi. Quando penso alle paure che ho rispetto alla malattia sono solo per le bambine: che mi vedano peggiorare, che la vivano con angoscia, che respirino sofferenza. Ho raccontato di quando, ragazzina, ho visto stendersi attorno a casa nostra una tenda grigia, la nonna non faceva che parlare di disgrazia e alla cena per la mia cresima il nonno non smetteva di parlare della malattia della zia.

La nostra Vigilia

Non so se abbia fatto bene a parlare con loro come fossero bimbe grandi. Quello che so e sento è che hanno paura, soprattutto la Pulci: continua a dire che vuole stare con me, che non vuole lasciarmi, che mi ama tanto… e ammetto che è comunque bello sentire questo affetto. Così come ammetto di essere felice per come stanno passando queste feste: finalmente con le persone a cui tengo davvero, finalmente senza vincoli, con la Princi che ha fatto razzia di cose nostre in giro per casa per poi impacchettarle e regalarcele, con la Messa di mezzanotte spostata alle cinque e mezza e in cui ho sentito un clima di festa nonostante stessi per svenire dietro la mascherina perché cantavo. L’unica cosa che mi è mancata è stato il pellegrinaggio a vedere i presepi, magari andare al cinema, lo shopping quando e come si vuole. Però niente ansia da cosa facciamo a Capodanno, chi invitiamo, chi andiamo a trovare. Noi cinque, con giornate da costruire quotidianamente; i gatti, il divano, i film natalizi, ieri sera “Hachiko” con noi tre donne avvolte nella coperta in una valle di lacrime: non so se facesse più piangere o ridere questa scena.

Il più be regalo che ho ricevuto

Stamattina ginnastica, compiti, pulizie: una normale mattina per un giorno normale. Perché, nonostante in molti se lo stiano augurando, domani che saremo nel 2021 non cambierà nulla rispetto a oggi. Però è vero: tutti continuiamo, sempre, a credere che domani, in un altro luogo, quando saremo grandi, quando saremo magri, quando ci andrà via quel brufolo, tutto sarà migliore.

Buon anno. Con tanti Calzettoni.

SuperMamma o anche no

 

Sono in incredibile ritardo con tutti i pensieri che avrei voluto mettere per iscritto e che adesso, indubbiamente, andranno persi. Avrei voluto registrare quasi in diretta questo Natale; ma prima ancora avrei voluto fissare i pensieri, le emozioni e le reazioni che ha suscitato in me e negli altri l’articolo pubblicato su “Il Piccolo” esattamente 11 giorni fa.

Una sorta di coming out nato dall’articolo che io stessa ho scritto per il mensile “Gorizia News & views” con cui collaboro e in cui ho unito generalità sulla sclerosi con le attività della sezione locale di Aism fino ad arrivare all’autocitazione della mia storia e di mammaconicalzettoni. Qualcuno non sapeva e ha così scoperto, lasciandomi pensieri nel privato di un messaggio su whatsapp. E, all’autore dell’articolo successivo, deve aver risvegliato i ricordi di una vita di conoscenza e stima fra la sua e la mia famiglia: una vicinanza nata quando il nonno ha avviato la fabbrica, dove suo padre ha lavorato, e arrivata fino a quella strana vacanza al mare in Toscana in cui ci ha visti alle prese con le difficoltà di mia zia nelle ultime fasi della malattia. Poi, voglio crederlo, l’idea dell’articolo penso sia nata anche da una sorta di stima nei miei confronti.

Mi ha colpito il fatto che la prima persona a segnalarmi la pubblicazione sia stato un assessore comunale. Ho colto l’occasione al volo per chiedere un aiuto, un coinvolgimento dell’istituzione nelle attività di Aism. Quando ho accettato di raccontare la mia storia l’ho fatto forse perché lusingata da questa attenzione, senza chiedermi quali ne sarebbero state le conseguenze per me e gli altri, senza pormi un obiettivo. Non mi sono chiesta, e di questo mi sono resa conto solo pochi giorni fa, con un discreto senso di colpa, cosa potesse significare per le bimbe.

L’obiettivo si è poi delineato man mano che amici, semplici conoscenti, molti sconosciuti mi hanno scritto su facebook, instagram, messenger dopo aver letto la storia.

Nonostante ritenga di essere un bluff, posso fare qualcosa per rendermi utile.

Il punto, infatti, è che tanto clamore ha iniziato a sembrarmi eccessivo e certe dichiarazioni, che pure mi hanno fatto piacere, mi sono sembrate fuori luogo. «Sei un esempio, sei una donna coraggiosa»: bello sentirselo dire e leggerlo ma...mi sono sentita e continuo a sentirmi “falsa”.

Perché la malattia c’è ma non si vede. E certo, meglio che sia così per me, per la mamma, per le bimbe e per Lui. Ma mentre leggevo quei commenti riferiti a me, che nel frattempo ero andata in auto, da sola, a Udine, che sono andata in centro a ritirare le stelle di Natale e poi a far la spesa al centro commerciale; mentre li scoprivo nel mio profilo, ho trovato la testimonianza di una donna, mamma di due bambini, che ha scoperto di avere la leucemia mentre aspettava il terzo e il suo post parto è stato uno slalom fra la chemio, le nausee e gli ormoni impazziti. E allo stesso tempo, mentre leggevo quei commenti alla mia storia, sulle pagine Aism sfilavano foto di mamme in carrozzina. Facile essere un modello, essere coraggiosa quando ci si muove da soli, si imposta la giornata sulla lezione di ginnastica, le pulizie di casa e i compiti delle bambine con il solo impegno di ricordarsi una pasticca mattina e sera. Ma quelle che in tutto questo devono incastrare le flebo per la terapia?

Sono una SuperMamma? Sì, ma come lo sono tutte.

Sono SuperMamme quelle che preparano il latte ai propri figli urlanti, con gli occhi ancora chiusi perché avrebbero bisogno prima di tutto di un caffè, ma anche quelle che non possono preparaglielo perché all’alba sono già uscite per entrare in fabbrica.

Sono SuperMamme quelle che si destreggiano fra i capricci alimentari dei bambini cercando di impiattare cibi sani senza scontentare completamente la loro voglia di schifezze e quelle che scongelano i sofficini all’ultimo minuto.

Sono SuperMamme quelle che in una mattinata riassettano la casa, preparano il pranzo, fanno la spesa e quelle che a malapena riescono a farsi la doccia perché devono prendersi cura dei loro bimbi.

Sono SuperMamme quelle che sanno quali compiti devono svolgere i cuccioli prima ancora che siano usciti da scuola e quelle che, a sera, chiedono da una stanza all’altra se hanno preparato lo zaino per il giorno successivo.

Sono SuperMamme quelle che tornando dal lavoro entrano direttamente in cucina perché «Quando si mangia che ho fame?», quelle che entrano dalla porta sfilandosi le scarpe e la giornata di lavoro, quelle che lasciano il malumore fuori dalla porta per farsi travolgere dai «Ci sei mancata».

Sono SuperMamme quelle che hanno figli di una bellezza da copertina, preoccupate che siano sempre puliti ed educati e sono ancor più SuperMamme quelle che li vedono combattere con i limiti imposti da una malattia che potrebbe migliorare o lentamente portarli via: ma loro continuano a sorridergli.

Sono SuperMamme quelle che hanno un compagno amorevole al loro fianco e quelle che si rannicchiano in un angolo perché chi gli sta vicino non sa cosa sia l’amore, quelle che possono scegliere a quale nonno/zia/cugina lasciare il cucciolo e quelle che lottano con l’orologio per arrivare in tempo al nido.

Sono SuperMamme quelle che, riordinata la cucina, vorrebbero spalmarsi sul divano ma non vogliono rinunciare alle storie della buonanotte.

Tutte le mamme sono SuperMamme: l’ho scoperto in questi nove anni costellati di corsi preparto, ludoteca, parco giochi, scuola materna, primaria, scarpe per bambini, giocattoli, cartoni animati…

Tutte le mamme sono SuperMamme: quelle che vanno in palestra e quelle che ci rinunciano, quelle che vanno dal parrucchiere e quelle che si tagliano i capelli da sole, quelle che seguono il proprio istinto e quelle che seguono le “istruzioni” di pediatri e pedagoghi.

Insomma: mi sono sentita un grande bluff perché la malattia c’è ma non si vede. E mentre lo pensavo ho realizzato che il problema di AM (Alluce Muto) è che in realtà lui si fa sentire: perché quando si sta bene, non ci si ricorda che per camminare si sta mettendo un piede dietro l’altro. Invece, a ogni passo, Lui fa percepire la propria stranezza.

E mentre pensavo che non sono affatto una SuperMamma, coraggiosa, forte, quasi eroica, ho realizzato che lo siamo tutte: solo, in misura diversa.

Ecco: le cose che volevo dire, seppure in modo caotico, ci sono quasi tutte. E’ il problema di essere una SuperMamma che lascia indietro ciò che le piacerebbe fare perché fagocitata dal dover fare.