giovedì 18 febbraio 2021

sm sì o no

 

Il comple-Lui, giovedì 4 febbraio

Nelle scorse settimane, normalmente, avrei scritto due post-lettera a Princi e Pulci per i loro compleanni. Ma vedendo il tempo trascorso dall’ultima apparizione sul blog mi rendo conto di quante cose siano successe e di come valga la pena raccontarle.

Non l’ho mai raccontato finora ma all’interno del percorso terapeutico dell’Ospedale di Udine rientrano i colloqui con la psicologa. Me ne ha parlato l’infermiera diversi mesi fa, ma ho risposto «Non mi servono: ho il blog, scrivo, mi sfogo e metabolizzo attraverso di esso». Ma poi la neurologa, intenzionata a chiudere il day hospital, mi ha sgamata: e senza chiedermi un’opinione, mi ha spedita dalla dottoressa S.

E ho capito molto, di me e del rapporto con la malattia.

Dopo l'allenamento

Per esempio, quando a seguito dell’articolo parzialmente autobiografico che ho pubblicato sul mensile con cui collaboro è uscita un secondo intervento sul quotidiano cittadino in cui veniva raccontata la mia storia, mi sono chiesta se fosse giusto. Era giusto additarmi come esempio di coraggio nell’affrontare la malattia e la mia vita di mamma con la malattia quando la malattia stessa pare non esserci? Mi sono sentita in colpa, non avevo diritto di ricevere attestazioni di stima da chi mi conosce e da quanti mi hanno conosciuto attraverso quelle parole: la mia vita non è cambiata a seguito di questa “novità”, anzi. Continuo a occuparmi delle bimbe, della casa, tento senza successo di trovare una collocazione nel mondo, mi alleno quasi quotidianamente, esco nei limiti imposti da zone gialle e arancioni, cammino: all’occorrenza potrei pure correre.

Una delle tante infornate
delle ultime settimane

E allora? Ovvio che questo ingresso soft della sm sia un dato positivo per la mia salute, ma allora sono un impostore. Non sono né vorrei essere una testimonial, ma non sono quasi nemmeno una persona con sm se confrontata con chi ha veramente la malattia.

Ma che ci sia veramente lo dicono le risonanze e quell’alluce muto che a volte sembra far pesare di più il piede facendomi temere che me lo stia trascinando dietro o che stia andando per i cavoli suoi senza rendermene conto.

Mi stupisce sempre la capacità degli psicologi di cogliere sul nascere il nocciolo della questione che stai esprimendo, di trovare immediatamente le parole adatte a ciò di cui stai parlando.

La soddisfazione di un
regalo apprezzato, comple-Princi
Forse non si vede con evidenza, ma la malattia c’è e se il disagio fisico è limitato, non bisogna trascurare quello psicologico. In primis: riuscire ad accettare il fatto che, d’ora in poi, potrebbero esserci dei limiti alle mie attività e alla loro durata, così come dovrei comprendere l’opportunità di fermarmi prima di arrivare all’esaurimento del 100% di energie perché potrebbe essere troppo faticoso poi riprendere a muovermi. E’ ciò che è accaduto proprio due giorni prima del complePrinci: la mattina ho impastato la pizza in vista del compleanno, ho fatto ginnastica, la spesa, ho trotterellato per negozi insieme a lei nel pomeriggio-mamma che ho deciso di regalarle (e che ha riempito di shopping) ma poi, la sera, le gambe non mi reggevano, alzarmi dal divano è stata un’impresa che ha richiesto tutta la mia concentrazione, per raggiungere il bagno ho dovuto trascinarmi e, una volta a letto, nonostante la stanchezza non sono riuscita ad addormentarmi per parecchio tempo per le formiche che sentivo marciare su e giù per le gambe. E ho maledetto, più delle altre notti, i momenti in cui mi sono dovuta alzare per andare a far pipì, tenendomi alle pareti.

Ho imparato?

Risultato del pomeriggio-mamma
della Pulci

Macchè: dopo poco è stata la volta del compleanno di Lui, della nonna e della Pulci. E non mi sono fermata granchè. Avrei voluto che qualcuno mi desse lo stop, perché io non ne sono capace. Solo un giorno, per riprendermi dalla fatica di quello precedente, ho intervallato le pulizie di casa con frequenti seppur brevi pause.

Ma a parte questa per me difficile presa di coscienza, uno dei motivi per cui non mi fermo sono loro: la normalità è mamma che fa tante cose, quando mi vedono sul divano non è più così. E poi ci sono le pastiglie, certo non invasive come potrebbero essere altre terapie: ma quando le vedono in giro, capiscono che qualcosa di diverso c’è veramente. E continuano a rimuginarci: mai si è parlato di morte in casa nostra prima di adesso, ma forse il pensiero della Pulci quando dice di non voler andare a scuola perché non vuole lasciarmi è temere che possa succedermi qualcosa. Tanto che ieri sera, quando stava per piangere (certo, con le vacanze di Carnevale oggi sono tornate in classe dopo 5 giorni di festa) mi ha chiesto come sto, certo per rassicurarsi.

Mi sono chiesta come si aspettassero di vedermi le persone che hanno saputo della sm dall’articolo sul giornale. Scioccamente, mi sono chiesta se avessi dovuto fingere di zoppicare per dare credibilità a quanto scritto.

Se i pensieri che affollano la testa, le preoccupazioni che quotidianamente sento nel cuore potessero oltrepassare lo scuro dei capelli e il morbido del maglione non servirebbe aggiungere nulla.